CONFESQ, la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, fué premiada con el Premio Civil Europeo al Mal Crónico- III edición, en la categoría de “Prácticas clínicas” por el emprendimiento #NoalaGuiaINSS. Este premio es concedido bianualmente por la Organización Active Citizenship Network.

La campaña #NoalaGuiaInss empieza en el momento en que en el mes de enero de 2019 el Centro Nacional de la Seguridad Popular (INSS) publicaba la segunda edición de una Guía de Actualización en la Opinión de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad, que dejó al colectivo de enfermos atónitos y provocó la movilización conjunta tanto de pacientes, asociaciones como expertos sanitarios de toda España en oposición a esta publicación. La Guía resultaba obsoleta en sus fuentes y planteamientos y con una clara psicologización de unas nosologías demostradamente orgánicas, redactada con bibliografía obsoleta y también deficiente, sin la participación de médicos expertos, con definiciones incompletas de las 4 patologías. En distintas fases, durante un par de años, CONFESQ, sus asociaciones integrante y otras entidades, pacientes y médicos han elaborado y entregado al INSS distintas documentos de posicionamiento, se han movilizado en frente de las Delegaciones de toda España, se mantuvieron múltiples asambleas con la Dirección General de este Centro, concedido entrevistas y una rueda de prensa. CONFESQ asimismo ha editado cinco documentos de revisión de la GUÍA uno por cada patología y otro transversal que examina el marcado corte de género que se encuentra en toda la GUIA y hizo un estudio para anunciar la situación de la gente con estas anomalías de la salud en España). Todo este trabajo tuvo como propósito hallar que se realice una opinión justa de la incapacidad laboral de estos pacientes, por la parte del INSS, tal como hallar un sistema sociosanitario y sociolaboral con la aptitud de contestar a estas problemáticas mediante un mejor conocimiento médico-científico.

Coincidiendo con la distribución de este premio, la presidenta de CONFESQ, Mª José Félix, comunicó en primicia que la Directiva General del INSS confirmó a la Coalición mediante una carta, que la Guía de opinión de estas anomalías de la salud, fué retirada completamente con fecha 11 de febrero de 2021 de manera que “la guía no está libre en tal web ni para nuestros médicos inspectores ni para cualquier otra persona que pudiese tener interés en consultarla, incluyendo los médicos de atención principal”, dando difusión a este suceso a todos y cada uno de los médicos evaluadores.

La Sra. Félix agradeció el premio, comunicó la retirada de la guía y acabó diciendo: “conseguimos un colosal logro que parecía inalcanzable, con perseverancia, organización, trabajo serio y solidario (…) nos agradaría comunicar y realizar extensible este premio y este logro a todos y cada uno de los pacientes, asociaciones, expertos sanitarios y a Colectivo Ronda, nuestros aconsejes jurídicos, que al lado de CONFESQ han trabajado solidariamente en defensa de los derechos de los pacientes”.

CONFESQ: Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia (FM), Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), fue construída en 2004 y representa a 58 entidades y mucho más de 10.000 pacientes. Es integrante en España de la Interfaz de Organizaciones de Pacientes (POP), la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Sociedad De españa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC); y en Europa de la European ME Alliance (EMEA), European Network Of Fibromyalgia Associations (ENFA), Pain Alliance European (PAE) y Pain Euro-Mediterranean Coalition (PEC).

Dossier de prensa

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Fuente: Comunicae